Personas mayores con autismo: salud, vida diaria y apoyos

Cada vez más personas con discapacidad intelectual o con autismo llegan a edades más avanzadas. Hace unas décadas casi nadie pensaba en cómo sería su vejez, y eso abre hoy preguntas nuevas para las propias personas, para sus familias y para quienes las acompañan: ¿qué cambia con los años?, ¿qué apoyos necesitan?, ¿cómo cuidar su salud y su lugar en la comunidad?

Esta entrada recoge los aspectos más importantes de envejecer con discapacidad intelectual y autismo, apoyándonos en estudios realizados con personas, familias y profesionales en España. Algunos datos son de hace años, así que los usamos como orientación y no como cifras actuales.

¿Cuándo empieza el envejecimiento?

En las personas con discapacidad intelectual los signos del envejecimiento suelen aparecer antes que en el resto de la población: la bibliografía internacional considera que a partir de los 45 años ya pueden notarse algunos cambios. Con el autismo ocurre algo parecido, aunque se sabe menos, como contamos en autismo y envejecimiento.

• Cambios físicos. Dificultades de oído y vista, cambios en la piel, artrosis o artritis que dificultan caminar y provocan dolor continuado.
• Cambios en la mente. Más riesgo de procesos neurodegenerativos, como la demencia.
• Cambios psicológicos y sociales. Muchas personas no se dan cuenta de que están envejeciendo, y eso les dificulta adoptar hábitos saludables: dormir bien, hacer ejercicio moderado o cuidar la alimentación.

La salud: la mayor preocupación

Los problemas de salud preocupan mucho a familias y profesionales, y no tanto a las propias personas mayores. Algunas ideas clave:

• Cuando hay pocas palabras, el diagnóstico se complica. La atención de salud a personas con lenguaje limitado puede ser precaria, y depende de que la familia, los equipos y el centro funcionen de forma coordinada.
• Hace falta mantener la salud, no solo tratar enfermedades. Actividad física, higiene bucodental, buena hidratación, estimulación cognitiva y psicomotriz.
• Revisiones periódicas. Las mujeres, en particular, no siempre reciben las mismas revisiones que el resto de la población que envejece.
• Cuidado con el exceso de fármacos. Se ha detectado un consumo de medicación, sobre todo neurolépticos y antiepilépticos, muy superior al de la población general, con efectos como el deterioro cognitivo, las caídas o la pérdida de atención. La medicación debe revisarse con el equipo médico de manera periódica. Si te preocupan las caídas, consulta este artículo de Conetium sobre caídas en personas mayores.
• Demencia. No existían instrumentos validados para detectarla en personas con discapacidad intelectual, lo que retrasaba el diagnóstico y el tratamiento.

Vida diaria, trabajo y compañía

A partir de cierta edad, cambios importantes dificultan seguir con la actividad laboral de siempre. Hace falta idear nuevas formas de mantener la actividad con las limitaciones propias de la edad, sin romper de golpe su rutina.

Un riesgo que señalan los estudios: cuando empiezan a aparecer déficits, a veces se crean recursos específicos que separan a la persona de los compañeros con los que ha compartido muchas actividades, y esa separación puede hacerle perder autoestima. Siempre que sea posible, conviene mantener los vínculos con su grupo.

El papel de las familias

Las familias también envejecen. Muchas presienten un futuro sin la sobreprotección de siempre, y les preocupa quién cuidará de su hijo o hija cuando ellas ya no puedan. Reconocer el envejecimiento del familiar, cambiar actitudes para promover su autonomía y conocer los recursos disponibles son tareas importantes.

Un tema pendiente: el prejuicio y los derechos

Los estudios señalan que la imagen social de la persona con discapacidad intelectual que envejece suscita aún más rechazo: al estigma de la discapacidad se suma el de la edad. Se sigue pensando en estas personas como «personas a las que ayudar» y no como ciudadanas con plenos derechos a recibir apoyos. Lo recuerdan los especialistas: se trata de un asunto de derechos. Más sobre este enfoque en enfoque basado en derechos humanos.

¿Qué se necesita?

• Formación para profesionales, familias y organizaciones sobre cómo es el envejecimiento en estas personas.
• Recursos económicos y profesionales cualificados. Es una de las necesidades básicas señaladas.
• Modelos de apoyo con fundamento técnico. Conviven distintos modos de intervención que dependen de la voluntad o de los medios de cada entidad.
• Participación de las propias personas. Ellas piden alternativas diferentes a las de épocas anteriores para su proyecto de vida.

Si te interesa el panorama completo de las etapas anteriores, empieza por autismo en adultos y autismo y discapacidad intelectual en adultos.

Preguntas frecuentes

¿A qué edad empieza el envejecimiento en discapacidad intelectual?

Los estudios sitúan los primeros signos hacia los 45 años, antes que en la población general. Pero depende de la persona y de su salud.

¿Qué revisiones médicas necesita una persona mayor con discapacidad intelectual o autismo?

Las mismas que cualquier persona mayor, con controles periódicos, revisión de la medicación y atención a vista, oído, dolor y estado de ánimo. Es importante asegurarse de que se realizan.

¿Es mejor que viva con personas de su edad o con sus compañeros de siempre?

No hay una única respuesta, pero los estudios advierten de que separarla de su grupo habitual puede dañar su autoestima. Lo ideal es tener en cuenta sus preferencias y mantener sus vínculos.

Para saber más

«Envejecimiento y discapacidad intelectual» (FEAPS Comunidad Valenciana) y «Envejecimiento en personas con trastorno del espectro autista» (Ruggieri y Cuesta Gómez, Medicina, 2018).