Autismo y envejecimiento: lo que sabemos y lo que falta por investigar

Envejecer con autismo es un terreno del que sabemos todavía muy poco: durante décadas se estudió el autismo casi solo en la infancia. Pero las niñas y los niños autistas se hacen mayores, y cada vez hay más personas autistas que llegan a la vejez. ¿Cómo es envejecer con autismo? La respuesta honesta es que sabemos todavía muy poco, y por eso mismo conviene contar lo que sí se conoce, con prudencia, y lo que falta por investigar.

Un campo con muchos huecos

Las revisiones científicas coinciden en que hay muy pocos estudios sobre la evolución del autismo en la edad media y en la vejez. Además, los grupos estudiados son muy distintos entre sí, desde personas con grandes necesidades de apoyo hasta personas sin discapacidad intelectual, y eso dificulta sacar conclusiones generales.

Tampoco existe un patrón único de envejecimiento. Dependerá, entre otros factores, de la causa, del grado de apoyo que se necesite, de si hay discapacidad intelectual o epilepsia y del entorno en el que vive la persona. Por eso lo que se dice de una persona autista mayor puede no servir para otra.

¿Qué se ha observado hasta ahora?

• Estado de ánimo. El envejecimiento se ha asociado a trastornos del estado de ánimo, como la depresión, y a un mayor riesgo de problemas psiquiátricos y neurológicos respecto a la población general.
• Memoria y funciones ejecutivas. Se ha descrito un menor rendimiento en la memoria, especialmente la episódica, y en las funciones ejecutivas. Los propios investigadores señalan que es difícil separar esto del envejecimiento natural de cualquier persona.
• Demencia. Hay indicios de que las personas autistas, sobre todo si además tienen una discapacidad intelectual moderada a profunda, podrían desarrollar deterioro cognitivo y demencia antes que la población general. Es un terreno muy poco estudiado y con pocas investigaciones longitudinales, así que no deben sacarse conclusiones alarmistas.
• Salud física. La epilepsia es más frecuente y, junto con otros problemas de salud y algunos accidentes (como el atragantamiento), se asocia a un riesgo de mortalidad más temprana que el de la población general. Muchas veces se trata de problemas que no se diagnostican o no se tratan bien.
• Medicación. El uso prolongado de psicofármacos puede tener efectos negativos con el paso de los años, como aumento de peso o falta de energía, por lo que conviene revisarlo con el equipo médico de forma periódica.
• Psiquiatría. Los problemas de ánimo, la ansiedad y los trastornos del sueño son frecuentes, y la ideación suicida debe tenerse en cuenta incluso cuando no hay signos claros de depresión.

Un detalle práctico: algunas señales de la vejez pueden confundirse con otra cosa. Por ejemplo, la lentitud, la pasividad y la dificultad para iniciar acciones pueden deberse a una depresión, a la medicación o a un cuadro llamado catatonia, y no deberían atribuirse sin más a «cosas de la edad» ni a «su forma de ser».

Un riesgo añadido: dar por hecho que «ya no puede cambiar»

El edadismo, es decir, los prejuicios por la edad, se suma al estigma del autismo. Un cambio de conducta en una persona mayor no es simplemente «cosa de la edad»: puede indicar dolor, enfermedad, depresión o un entorno que ha dejado de ser adecuado. Tienes más sobre este prejuicio en este artículo de Conetium sobre edadismo.

¿Qué puede ayudar desde ahora?

• Entornos accesibles y predecibles. Con claves visuales y ajustados a las particularidades sensoriales. Cuanto menos puede hacer una persona por sí misma, más influye el entorno en lo que puede hacer.
• Revisiones de salud. Cuidar la salud física y mental con controles periódicos, porque a muchas personas les cuesta reconocer el peligro y autorregular su salud, y necesitan que alguien establezca los hábitos saludables.
• Información de la historia de salud familiar. Recogerla mientras las familias puedan darla ayuda a anticipar riesgos y planificar apoyos.
• Continuidad en el apoyo. Los apoyos, las oportunidades y las personas de referencia a lo largo de toda la vida marcan una gran diferencia.
• Servicios que se adapten. Se prevé que muchas personas autistas mayores vivan en centros especializados o recursos residenciales, y conviene que antes se haya pasado de la etapa adulta a modelos que promuevan un envejecimiento activo.

Para entender cómo es la etapa anterior, puedes leer nuestra guía de autismo en adultos, y si en la persona hay también discapacidad intelectual, autismo y discapacidad intelectual en la vida adulta. Para el bienestar emocional, autismo y salud mental.

Lo que falta por hacer

Gran parte de la generación de personas autistas adultas ha vivido sin modelos de buena práctica ni sistemas de apoyo dirigidos a mejorar su calidad de vida. Los especialistas piden más estudios sobre el envejecimiento en autismo, especialmente en personas con discapacidad intelectual, y herramientas de valoración específicas, además de concienciar a la sociedad sobre las posibilidades de estas personas a lo largo de toda la vida.

Preguntas frecuentes

¿El autismo empeora con la edad?

No se puede afirmar. Hay muy pocos estudios, y la evolución depende de factores como la discapacidad intelectual, la epilepsia, la salud y el entorno. Lo que sí se sabe es que acompaña a la persona toda la vida, con variaciones.

¿Las personas autistas tienen más riesgo de demencia?

Algunos estudios sugieren un deterioro cognitivo más temprano, sobre todo si hay discapacidad intelectual moderada o profunda, pero la evidencia es limitada y hacen falta más investigaciones a largo plazo.

¿Qué hago si cambia la conducta de una persona autista mayor?

Consultar con el equipo médico y de apoyo. Puede deberse a dolor, enfermedad, depresión, efectos de la medicación o un entorno que ya no se adapta a sus necesidades.

Para saber más

«Envejecimiento en personas con trastorno del espectro autista» (Ruggieri y Cuesta Gómez, Medicina, 2018) y «Deterioro cognitivo y demencias en adultos con trastorno del espectro autista» (Revista Ecuatoriana de Neurología, 2020).