Cuando llega el diagnóstico de autismo de un nieto o una nieta, los abuelos suelen quedarse con muchas preguntas y poca información. Esta entrada recoge lo que dicen guías en castellano sobre cómo viven las familias el diagnóstico y qué papel pueden tener los abuelos.
En resumen
- Los abuelos también pasan por emociones como miedo, confusión o tristeza, y no siempre al mismo ritmo que los padres.
- Pueden formar parte de la red de apoyo de la familia, sobre todo si cuentan con la información adecuada.
- Conviene preguntar a los padres qué les ayuda, preparar las visitas y escuchar al niño a su manera.
- Los abuelos también necesitan cuidado, y una asociación de autismo o el apoyo psicológico pueden orientarlos.
¿Qué les puede pasar por dentro?
La guía de Alcantud, Rico y Lozano (2012) está dirigida a padres, pero describe un camino emocional que muchos familiares reconocen. Habla de miedo, confusión, rabia y ansiedad iniciales. Y de varias fases que cada persona vive «en mayor o menor medida»: choque, confusión, sensación de perder el control, tristeza, rabia, negación, soledad y, al final, aceptación. Dice que los miembros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos. Por eso es normal que abuelos y padres no avancen al mismo ritmo, y conviene no interpretarlo como falta de cariño ni de implicación.
La misma guía menciona una reacción frecuente, la negación, con frases como «su padre era igual» o «su primo también habló muy tarde». Y señala que buscar segundas opiniones es completamente normal, algo que ocurre en muchas familias. Si te reconoces en esas frases no pasa nada, aunque lo importante es que la negación no retrase el apoyo que el niño necesita.
Para la tristeza, la guía habla de un duelo por el hijo que se había imaginado y recuerda que sentir tristeza no es lo mismo que estar deprimido. Si alguien se queda anclado en un estrés muy intenso, recomienda apoyo psicológico.
¿Qué pueden aportar los abuelos?
La guía de Alcantud et al. incluye a los abuelos entre las personas de la familia extensa que forman «una red social de apoyo de un valor incalculable». Cita expresamente a los abuelos que ayudan en el cuidado de su hijo o de otros hijos. Añade algo muy práctico: la primera vez que se visita la casa de un familiar, ese familiar necesita saber qué hacer y cómo comportarse con el niño. En ese punto los abuelos pueden resultar clave, siempre que cuenten con la información adecuada.
Otras ideas, con un ejemplo nuestro en cada caso:
- Preguntar a los padres qué les ayuda. Cada familia tiene sus propias rutinas y apoyos, y las guías destacan la importancia de contar con su opinión en las decisiones sobre ellos.
- Aprender las normas de la casa. Si en casa se usa una agenda con imágenes, usarla también en casa de los abuelos ayuda a que haya coherencia. Mira rutinas visuales.
- Preparar las visitas. Avisar de lo que va a pasar, evitar cambios bruscos y tener un sitio tranquilo. La guía de AETAPI cuenta que muchas familias evitan eventos con mucha gente por las dificultades sensoriales, así que una comida pequeña puede ser mejor que una grande.
- Escuchar al niño a su manera. Si no habla, puede comunicarse con gestos, imágenes u otros medios. Mira comunicación aumentativa y alternativa.
Informarse bien
Alcantud et al. advierten de algo que le ocurre a mucha gente: leer en internet sin contrastar con profesionales o con otras familias suele producir más confusión, porque buena parte de la información de la web no está verificada, y por eso aconsejan comprobar quién está detrás del sitio y se responsabiliza de lo que dice.
La Guía informativa para familias de la Federación Autismo Madrid recoge en su biblioteca de recursos una «guía para abuelos».
Cuidar también de los abuelos
Los abuelos también sufren, y a veces se sienten preocupados por la sobrecarga de los padres o inseguros sobre cómo ayudar, de manera que hablar con la familia, acudir a una asociación de autismo o pedir apoyo psicológico si hace falta son pasos razonables. Alcantud et al. recomiendan contactar con asociaciones de padres que puedan orientar, y eso vale también para el resto de la familia.
Preguntas frecuentes
¿Es normal que me cueste aceptarlo?
Sí. La guía de Alcantud et al. describe que casi todas las familias pasan por emociones contradictorias y que cada persona las procesa a su propio ritmo, de manera que darse tiempo forma parte del proceso.
¿Cómo hablo con los padres sin que se sientan juzgados?
Pregunta antes de opinar. Puedes ofrecer ayuda concreta, como acompañar a una cita o quedarte con el niño un rato, respetando siempre sus decisiones sobre los apoyos. La guía de Alcantud et al. defiende que las decisiones sobre los apoyos corresponden a la familia.
¿Qué hago si sospecho que algo más le pasa a mi nieto?
Cuéntaselo a los padres con calma y propón consultar con el pediatra, que podrá valorar si hace falta derivar a otros profesionales. Mira el impacto del diagnóstico en la familia.
Para seguir leyendo
Para saber más
«Trastornos del espectro autista. Guía para padres y profesionales» (F. Alcantud, D. Rico y L. Lozano, 2012); «Guía informativa para familias de personas con trastorno del espectro del autismo» (Federación Autismo Madrid); «La diversidad sensorial en las personas con TEA» (AETAPI).