El sesgo masculino en el autismo es algo muy concreto: el modelo con el que se estudió, se describió y se diagnosticó el autismo estaba pensado, sobre todo, a partir de varones. Y eso deja fuera a quienes no encajan en esa imagen.
Esta entrada resume lo que recogen la guía de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger (2024), la de AETAPI (2018) y la guía Autismo en femenino (2024). Hay datos que siguen en debate, y lo diré cuando sea así.
En resumen
- El sesgo masculino significa que el autismo se estudió, se describió y se diagnosticó sobre todo a partir de varones.
- La mayoría de los instrumentos de diagnóstico se validaron con muestras compuestas sobre todo por varones.
- Entre las consecuencias están el diagnóstico tardío y los diagnósticos erróneos o incompletos.
- Ayuda valorar los procesos de desarrollo y no solo los rasgos visibles, y escuchar a las mujeres autistas.
¿De dónde viene el sesgo?
Según la guía andaluza, desde las primeras descripciones el síndrome de Asperger se relacionó con el sexo masculino y las investigaciones se hicieron siempre con varones, dando por hecho que se daba sobre todo en hombres y, especialmente, en niños. Recuerda que la psicopatía autista fue descrita por la doctora Grunya Sukhareva en 1926, y que tras la conferencia Autism in Pink (Lisboa, 2014) hubo un avance importante en el reconocimiento de las mujeres autistas.
Las herramientas también miran a un solo perfil
La guía de Rodríguez y Martínez explica que la mayoría de los instrumentos de diagnóstico y detección se validaron con muestras compuestas sobre todo por varones y por mujeres con discapacidad intelectual grave, y no están normalizados para considerar las diferencias de género. Los criterios del DSM-5 no son específicos de género, así que la evaluación tiene que ser cualitativa. La guía hace una comparación: así como los pediatras usan tablas de crecimiento distintas para niños y niñas, quizá se necesiten herramientas distintas para detectar el autismo según el género.
La guía andaluza señala algo parecido sobre los test: en el apartado de comunicación, muchas mujeres no puntúan o no pueden ser puntuadas por el enmascaramiento, y sus competencias sociales y comunicativas suelen ser mejores.
Las expectativas también cuentan
Según Rodríguez y Martínez, que citan a Ratto y colaboradores (2018), una posible explicación de que pasen más desapercibidas es que se espera más competencia social de las niñas que de los niños, así que quienes reciben el diagnóstico suelen ser las que llevan asociada mayor gravedad. La guía de AETAPI añade que las niñas con más comorbilidades o problemas de conducta reciben atención clínica mucho antes que las que “tienen buen comportamiento” o son muy obedientes. Y que muchas pasan desapercibidas incluso en la edad escolar.
¿Qué consecuencias tiene?
- Diagnóstico tardío, a menudo en la edad adulta (más sobre el diagnóstico tardío).
- Diagnósticos erróneos o incompletos. La guía andaluza cita una encuesta de la National Autistic Society (Reino Unido) según la cual el 42 % de las mujeres y niñas autistas recibió al menos un diagnóstico erróneo antes del de autismo.
- Menos posibilidades de recibir una intervención temprana y más de recibir intervenciones inadecuadas.
- Problemas de salud mental asociados a esconder los rasgos.
¿Qué ayuda a corregirlo?
- Valorar los procesos de desarrollo y no solo los rasgos visibles (mirar a los ojos, estereotipias), como propone la guía andaluza.
- Pedir información a la familia y al colegio, porque pueden aportar datos distintos, como recoge AETAPI.
- Formar a los profesionales de la salud y de la educación.
- Escuchar a las mujeres autistas.
Si quieres profundizar, tienes la entrada principal diagnóstico de autismo en mujeres y la dedicada al camuflaje social. Para el panorama general, características del autismo.
Preguntas frecuentes
¿Qué es el sesgo masculino en el autismo?
Que el autismo se estudió y describió sobre todo a partir de varones, y los criterios y herramientas reflejan ese perfil.
¿Las mujeres son autistas de otra manera?
Las guías hablan de una presentación distinta, a menudo más sutil, con más camuflaje. Aun así, también señalan que cada persona es diferente.
¿Por qué antes se hablaba de 9 hombres por cada mujer?
Según la guía andaluza, esa cifra se manejaba a principios de siglo, y hoy se cuestiona porque los instrumentos pueden no reconocer bien los síntomas de las mujeres.
¿Cambia algo en los criterios del diagnóstico?
Según la guía de Rodríguez y Martínez, los criterios del DSM-5 no son específicos de género; lo que se pide es una evaluación cualitativa y con perspectiva de género.
Para seguir leyendo
Para saber más
«Guía sobre diagnóstico tardío en mujeres autistas» (Federación Andaluza de Síndrome de Asperger, 2024); «Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo» (AETAPI, 2018); «Autismo en femenino» (Rodríguez y Martínez, 2024).