Apoyos, terapias y cómo decidir
Terapias e intervenciones en el autismo: cómo elegir con criterio
Tras un diagnóstico llegan muchísimas propuestas: terapias, dietas, suplementos, métodos con nombre propio y promesas de todo tipo. Aquí tienes un mapa de los apoyos que recogen las guías en castellano, qué respaldo tiene cada uno y qué preguntas hacer antes de decidir, con enlaces a las entradas donde cada tema se explica con más detalle.
En resumen
- No existe un tratamiento del autismo. Los apoyos buscan que la persona participe más y viva mejor, y no que deje de ser autista.
- Las guías españolas recogen apoyos con distinto respaldo: apoyo conductual positivo, comunicación aumentativa, enseñanza de habilidades, juego y terapia ocupacional.
- Según una gran revisión citada por AETAPI, las intervenciones centradas en la familia y en los contextos naturales son más eficaces y eficientes.
- Antes de aceptar una propuesta conviene pedir el objetivo, la base científica y cómo se medirá el resultado, y desconfiar de las promesas de curación.
Qué se busca con una intervención
Hablar de «tratamiento del autismo» lleva a error, porque el autismo no es una enfermedad que se cure. Lo que sí existe son apoyos que ayudan a vivir mejor.
No hay un tratamiento del autismo
- Una revisión de 2017 afirma que no hay fármacos que hayan probado ser efectivos para los síntomas del autismo.
- La medicación se usa para problemas asociados, como la irritabilidad, la decide un especialista y se revisa con cuidado.
Qué se busca con un apoyo
- La guía de AETAPI propone valorar no solo los síntomas, sino también la participación, las habilidades adaptativas, la salud mental y el aprendizaje.
- Una gran revisión (Novak, 2019) concluye que las intervenciones centradas en la familia y en los contextos naturales son más eficaces.
Mapa de apoyos
Las guías en castellano describen varias tipos de terapias de apoyo, que suelen combinarse según lo que necesita cada persona:
Conducta y entorno
Entender qué comunica una conducta y cambiar los apoyos, los espacios y las rutinas para que la persona viva mejor.
Comunicación
Sistemas de apoyo al habla y pautas para que la familia facilite la comunicación en casa.
Habilidades y juego
Enseñar de forma explícita lo social y apoyarse en el juego, que es la manera natural de aprender en la infancia.
Conducta y entorno
Lo primero que piden las guías es entender qué necesita comunicar la persona y cambiar lo que la rodea, antes que intentar corregirla.
Qué es el apoyo conductual positivo
- Plena Inclusión lo define como un enfoque integral y proactivo para comprender y responder a las conductas que preocupan.
- Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida, y reducir la conducta que preocupa es solo un efecto.
Cómo se trabaja
- Primero se analiza para qué sirve la conducta y después se decide qué hacer, y si algo no funciona se vuelve a evaluar.
- Sus partes son la evaluación, el control de los antecedentes, la enseñanza de habilidades y las estrategias de respuesta.
Comunicación
Cuando el habla no cubre todo lo que la persona necesita, hay sistemas que lo complementan, y hay pautas que la familia puede aplicar en casa.
Sistemas con y sin apoyo
- Los sistemas aumentativos y alternativos son sistemas no orales que fomentan, complementan o sustituyen el lenguaje oral.
- Unos usan el propio cuerpo, como los gestos y los signos, y otros usan algo externo, como tableros, pictogramas o comunicadores electrónicos.
En casa
- Existen programas que enseñan a las familias a facilitar la comunicación, como It Takes Two to Talk, pensado para niños de 0 a 5 años.
- Entre las pautas sencillas están imitar al niño, seguir su interés, jugar y leer juntos y usar apoyos visuales.
Habilidades sociales y juego
En muchas personas autistas lo social no se aprende solo, pero se puede enseñar, y en la infancia el juego es un buen camino.
Habilidades sociales
- Las guías proponen normas visuales, historias sociales y conversaciones en forma de cómic.
- Los estudios varían y lo aprendido no siempre se usa en otras situaciones, por lo que el programa debe diseñarlo un profesional.
Juego
- El juego es la manera natural que tienen los niños de aprender, y enfoques como DIR-Floortime o el Early Start Denver Model se apoyan en él.
- Las fuentes no coinciden del todo, así que su respaldo es parcial y desigual.
Terapia ocupacional
Es la profesión que más se ha especializado en procesamiento sensorial y en la participación en la vida diaria.
Qué hace
La terapia ocupacional se centra en mejorar la participación en la vida diaria, generalizando los aprendizajes en contextos naturales y colaborando con las familias.
Qué no hace
No trata el autismo en sí. Puede evaluar el perfil sensorial y recomendar cambios en las tareas y en los espacios cuando lo sensorial interfiere con comer, vestirse, dormir, ir al colegio o trabajar.
Con qué prudencia
Cada intervención concreta, como la integración sensorial, tiene un nivel de evidencia distinto, y un buen profesional será prudente con lo que promete.
Qué no tiene respaldo
Algunas propuestas muy extendidas no cuentan con pruebas de que funcionen, y alguna puede ser peligrosa.
Dietas y suplementos
La guía clínica de 2009 recomienda informar de que no existe evidencia de efectividad, para el tratamiento específico del autismo, de las dietas sin gluten ni caseína, la secretina, la vitamina B6 con magnesio, los ácidos grasos omega-3 y la dimetilglicina.
Otras propuestas
La misma guía cita el oxígeno hiperbárico y la musicoterapia, y también las terapias con antimicóticos, quelantes e inmunoterapia.
Un aviso importante
Advierte de que existen «tratamientos alternativos» sin base científica que pueden ser potencialmente peligrosos.
Cómo decidir con criterio
Ante cualquier propuesta, estas cinco comprobaciones ayudan a decidir con calma:
- Pide el objetivoQue te expliquen qué se quiere conseguir y para qué, con metas que mejoren la vida diaria, como la comunicación, la autonomía, el entorno y la salud.
- Pide la base científicaQue te digan en qué estudios o guías se apoya la propuesta y qué nivel de respaldo tiene, sin que se prometa más de lo que permiten las fuentes.
- Pide cómo se mediráQue se acuerde qué se va a observar y cuándo se revisará el plan, para cambiarlo si no funciona.
- Comprueba el respetoQue la intervención no cause daño, que respete el consentimiento y el ritmo de la persona y que ella y su familia participen en las decisiones.
- Desconfía de las promesasLas promesas de curación son una señal de alerta, porque las fuentes consultadas no recogen ninguna terapia milagro.
Es un buen apoyo cuando
- Mejorar la calidad de vida es el foco principal y los planes se elaboran junto con la persona.
- Las restricciones se revisan de forma periódica y la comunicación se adapta con apoyos visuales.
Conviene dudar cuando
- Las decisiones las toman solo los profesionales y se busca únicamente reducir las conductas que preocupan.
- Se usan enfoques basados solo en recompensa y castigo, o se da por hecho que la persona lo entiende todo.
Preguntas frecuentes
¿Existe una terapia que cure el autismo?
No. Las fuentes consultadas no recogen ninguna terapia milagro, y la guía clínica avisa de que algunos «tratamientos alternativos» pueden ser peligrosos.
¿Hay un fármaco para el autismo?
No hay fármacos que hayan probado ser efectivos para los síntomas del autismo. Pueden ayudar con problemas asociados concretos, y los decide un especialista.
¿Funciona la dieta sin gluten ni caseína?
La guía de 2009 indica que no hay evidencia de su efectividad para el tratamiento específico del autismo, y conviene consultar con el equipo sanitario antes de cambiar la alimentación.
¿Qué tipo de intervención se recomienda?
Según la revisión que cita AETAPI, las centradas en la familia y en los contextos naturales son más eficaces, y conviene valorar también la participación y el aprendizaje, no solo los síntomas.
¿Qué sistema de comunicación es mejor?
Las fuentes no señalan uno mejor para todos. Se recomienda elegirlo con un profesional, según cada persona, y usarlo en todos los contextos.
¿Puedo apoyar a mi hijo sin ser terapeuta?
Sí. Seguir su interés, imitarle, jugar y leer juntos y usar apoyos visuales son pautas sencillas que recogen las guías, siempre con apoyo profesional y sin convertir a la familia en terapeuta.
¿Cuántas sesiones hacen falta?
Las guías no fijan una cifra ni plazos de resultados. Lo razonable es pactar objetivos y revisarlos de forma periódica.
¿Puedo cambiar de profesional?
Sí. Es legítimo valorar el primer contacto y decidir si te sientes escuchada o escuchado.
Las guías en las que se basa esta página, y más fuentes ordenadas por temas, están en la página de bibliografía sobre autismo.
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