Impacto del diagnóstico de autismo en la familia

Recibir el diagnóstico de autismo de un hijo o una hija mueve muchas cosas a la vez: emociones, rutinas, la relación con la pareja y con los demás hijos, y la forma de buscar apoyos. Esta entrada reúne lo que dicen guías en castellano sobre cómo se vive y qué ayuda. No es un recorrido médico. Es una guía para entender lo que te pasa.

Las primeras reacciones

La guía de Alcantud, Rico y Lozano (2012) dice que es completamente normal tener sensaciones contradictorias al recibir la noticia. La mayoría de los padres sienten miedo, confusión, rabia y ansiedad. También lo describen como estar en estado de shock, no entender lo que cuentan los profesionales, dolor, deseos de salir del lugar o incredulidad. Y es habitual darle vueltas una y otra vez a la pregunta «¿por qué?».

Según esa guía, con el tiempo y conforme el niño evoluciona, esos sentimientos suelen aliviarse. Pero hay personas que se quedan ancladas en un estrés intenso y necesitan apoyo psicológico. Pedirlo no es un fracaso.

Un camino con altibajos

La guía describe fases que cada persona vive «en mayor o menor medida»: choque, confusión, sensación de perder el control, tristeza, rabia, negación, soledad y aceptación. No son pasos ordenados ni obligatorios. Dice que los miembros de la familia procesan el diagnóstico de maneras distintas y en momentos distintos. Y avisa de que la angustia puede volver de vez en cuando, y también la esperanza cuando se ven progresos.

Dos mensajes de esa guía merecen subrayarse:

• La condición del hijo no tiene que ver con nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer. No existe un culpable.
• Los padres tienen el control y el poder de decidir en lo que afecta a su hijo. La guía menciona la planificación centrada en la persona y la familia, que defiende que las decisiones sobre los apoyos las toman las familias.

La pareja, los hermanos y el resto de la familia

Alcantud et al. señalan que, cuando un niño tiene TEA, toda la familia se ve afectada. Las rutinas pueden cambiar y la atención que requiere el niño tiene un gran impacto en los demás miembros. Los hermanos pueden ajustarse bien o sentir celos, vergüenza o enfado. La guía recomienda a los padres estar atentos a esa preocupación y ayudar de varias maneras:

• enseñar a los hermanos a comunicarse abiertamente;
• explicarles en términos sencillos qué es el TEA;
• dedicar tiempo a cada hijo;
• ayudarles a conocer a otros niños que tienen hermanos con TEA, para compartir experiencias.

Y la familia extensa también cuenta: para los abuelos, mira adaptación de los abuelos al diagnóstico.

¿Cómo cambia la vida diaria?

La guía de AETAPI recoge el testimonio de familias: las rutinas del hogar, como levantarse, dormir y las comidas, se dificultan por las diferencias sensoriales. Describen rabietas frecuentes y necesidad de más tiempo para cualquier acción. Fuera de casa, actividades como viajar o asistir a eventos con muchas personas pueden ser difíciles, y algunas familias evitan salir. Si lo que más te agota es el día a día, mira apoyos funcionales en la vida cotidiana y procesamiento sensorial.

Información y relación con los profesionales

La guía de Alcantud et al. da consejos prácticos para los primeros meses:

• mostrar a los profesionales vuestras emociones y preocupaciones, y comunicarles el nivel de estrés;
• no ir solos a las entrevistas, porque en los primeros momentos cuesta asimilar y recordar la información;
• pedir que la información sea en lenguaje sencillo, sin tecnicismos;
• guardar bien el informe final, con las pruebas, los resultados, el juicio diagnóstico y las pautas;
• pedir una segunda opinión si no se está de acuerdo;
• anotar citas, nombres, fechas y llamadas en una agenda;
• contactar con asociaciones de padres.

También recomienda buscar un equipo interdisciplinar con formación en TEA que se ocupe de la familia, explique sus objetivos, enseñe a trabajar en casa y evalúe de forma objetiva al niño al menos una vez al año. Sobre internet, advierte que mucha información no está verificada y aconseja comprobar quién está detrás de cada sitio web. Para elegir bien las pruebas, mira herramientas diagnósticas.

¿Dónde encontrar apoyo?

La Guía informativa para familias de la Federación Autismo Madrid recoge el itinerario de recursos tras el diagnóstico en esa comunidad. Cada familia tiene que mirar qué existe en la suya, y una asociación de autismo suele ser la mejor puerta de entrada. Alcantud et al. también destacan el apoyo social: familiares, otros padres y, cuando hace falta, un psicólogo. Y piden a los equipos que sean accesibles y contesten las preguntas de las familias.

Preguntas frecuentes

¿Es normal sentir rabia o tristeza?

Sí. La guía de Alcantud et al. las describe como parte natural del proceso y recuerda que la tristeza no es lo mismo que la depresión. Si el malestar no remite o te impide seguir adelante, pide apoyo psicológico.

¿Cuánto tiempo dura?

Dicen que la adaptación es gradual, que cada persona va a su ritmo y que la angustia puede volver en algún momento.

¿Cómo ayudo a los hermanos?

Con información sencilla, tiempo a solas con cada hijo y la posibilidad de conocer a otros niños con hermanos autistas. Así lo recomienda la guía de Alcantud et al.

¿Por dónde empiezo?

Por una asociación de autismo de tu zona y por pedir al equipo que os atiende un informe escrito y objetivos claros. Mira también apoyos en el autismo.

Para saber más

«Trastornos del espectro autista. Guía para padres y profesionales» (F. Alcantud, D. Rico y L. Lozano, 2012); «La diversidad sensorial en las personas con TEA» (AETAPI); «Guía informativa para familias de personas con trastorno del espectro del autismo» (Federación Autismo Madrid).