Diagnóstico de autismo en mujeres: por qué se reconoce más tarde

El diagnóstico de autismo en mujeres suele llegar tarde porque, durante décadas, imaginar a una persona autista era imaginar a un niño. Eso ha dejado a muchas niñas y mujeres sin respuestas durante media vida. Si te has reconocido en alguna de estas historias, o si acompañas a alguien que lo vive, esta entrada es para ti.

Está basada en tres guías: la Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo (AETAPI, 2018), la guía sobre diagnóstico tardío de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger (2024) y la guía Autismo en femenino (Rodríguez y Martínez, 2024), esta última de Argentina. No sustituyen a una valoración profesional: sirven para entender por qué el diagnóstico en mujeres suele llegar tarde.

Un diagnóstico que llega tarde

La guía andaluza explica que un alto porcentaje de mujeres autistas recibe el diagnóstico tarde. Puede ser en la adolescencia, pero es muy común que ocurra pasada la mayoría de edad, y a menudo en la madurez, a través del diagnóstico de sus hijos o hijas, cuando empiezan a reconocer en ellas los mismos rasgos. La guía de AETAPI recoge algo parecido: muchas mujeres se plantean el diagnóstico al leer sobre autismo o cuando llega la maternidad y un hijo es diagnosticado. Antes, la mayoría ha recibido otros diagnósticos, como depresión o ansiedad.

¿Cuántas mujeres hay en el espectro?

No se sabe con exactitud. La guía andaluza cuenta que a principios de este siglo se manejaba la cifra de 9 hombres por cada mujer, y que investigaciones recientes (Loomes y colaboradores, 2017) hablan de 3 por cada una. Pero advierte de que ese dato puede no ser definitivo: el debate está en si los instrumentos de diagnóstico reconocen bien los síntomas de niñas, adolescentes y mujeres. Dicho de otro modo, la proporción real no está determinada.

¿Por qué cuesta tanto detectarlo?

Las guías señalan varios factores que se suman:

• Camuflaje. Imitar gestos, expresiones y tonos de voz para encajar. Hace pasar desapercibida a la persona, pero supone un gran esfuerzo. Lo tienes con más detalle en camuflaje social y diagnóstico de mujeres.
• Herramientas pensadas para ellos. Según la guía de Rodríguez y Martínez, los test disponibles se validaron sobre todo con varones y con mujeres con discapacidad intelectual grave. La guía andaluza añade que en el apartado de comunicación muchas mujeres no puntúan, porque el enmascaramiento lo impide, y que sus competencias sociales y comunicativas suelen ser mejores.
• Mitos. Se piensa que alguien que cuida su imagen, tiene pareja, hijos o trabajo, mira a los ojos o tiene imaginación no puede ser autista. Hablamos de ello en desmitificando el autismo femenino.
• Conductas “esperables” en niñas. Muchas son tímidas, calladas y tranquilas, y eso no preocupa a nadie. Llegan menos a los servicios de diagnóstico y salud mental.
• Intereses que pasan desapercibidos. Pueden ser intensos y muy funcionales, y coincidir con los que se esperan en las chicas: moda, música, lectura.
• Otras dificultades que tapan el autismo. Las coocurrencias, como la ansiedad o la depresión que aparecen por la falta de diagnóstico, pueden tapar el diagnóstico real.

Si quieres entender de dónde viene todo esto, te lo cuento en sesgo masculino en el diagnóstico del autismo.

¿Cómo debería ser la valoración?

La guía de Rodríguez y Martínez insiste en que la evaluación es un proceso, no una prueba: necesita profesionales con formación en autismo en femenino, información de distintos ámbitos (casa, familia, trabajo o escuela, amistades), cuestionarios validados y una valoración de los criterios centrales con foco en lo cualitativo. Recuerda que, ante las limitaciones de los test, el consenso de expertos que recoge es combinar el juicio clínico, la experiencia y las herramientas. Y añade algo importante: hay que escuchar a las propias niñas y mujeres.

La guía de AETAPI añade que, en adultas, conviene obtener información de contextos naturales, con conversaciones variadas, porque en las consultas muchas se desenvuelven con aparente comodidad.

Si sospechas que podrías ser autista

• Busca a profesionales con formación específica en autismo en mujeres.
• Cuenta tu historia completa: infancia, escuela, relaciones, trabajo y cuánto te cuesta mantenerlo.
• No te quedes con un diagnóstico que no explica todo lo que vives. Puede ser correcto pero incompleto.
• Busca el apoyo de otras mujeres. Muchas lo han vivido.

Para entender cómo es el proceso en la edad adulta, puedes leer autismo en adultos: síntomas y diagnóstico. Y si es una niña quien te preocupa, tienes diagnóstico de autismo en niñas. Cuando el diagnóstico llega tarde, la situación tiene sus propias particularidades, que explicamos en diagnóstico tardío en mujeres adultas.

Preguntas frecuentes

¿Por qué se diagnostica más tarde a las mujeres?

Por una suma de camuflaje, herramientas pensadas para varones, mitos y conductas que encajan con lo que se espera de una niña. Una de las guías recoge además que a las mujeres se les diagnostica más tarde que a los hombres.

¿Hay más hombres que mujeres autistas?

Se ha hablado de 9 hombres por cada mujer y de 3 por cada una, pero la guía andaluza advierte de que la proporción real no está determinada y de que el debate está en la validez de los instrumentos.

¿Se puede ser autista y tener pareja, hijos y trabajo?

Sí. Las guías señalan precisamente que esos logros no descartan el autismo, y que conviene preguntar por su coste personal.

¿A quién acudo?

A profesionales con formación específica en autismo y perspectiva de género. Las asociaciones de autismo de tu zona pueden orientarte.

Para saber más

«Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo» (AETAPI, 2018); «Guía sobre diagnóstico tardío en mujeres autistas» (Federación Andaluza de Síndrome de Asperger, 2024); «Autismo en femenino» (Rodríguez y Martínez, 2024).